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治疗过程很痛苦,父亲甚至咒骂我们给他做手术

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2018年春节我回到家,发现父亲瘦了很多,以至于一眼看过去差点没认出他来。

父亲说应该是秋收的时候太忙累到了,吃饭也没注意营养,所以才瘦了。在我的印象中,每年夏天父母都会瘦一些,冬天又会胖回来,所以我们也没太在意。

但没过多久,父亲出现腹痛,便秘和腹泻交替,整个人非常虚弱,也吃不下东西,他才感觉可能有哪里不对劲了。

此前父亲一直讳疾忌医,大学毕业后我每年春节都试图说服他去医院做全面体检,但父亲就是以各种理由不去,平时有个小病小痛他也是能忍则忍。

这一次,他终于忍不住了。

诊断报告:一个问号一个感叹号

刚过完年父亲就住进了县医院,该做的检查一个没少。肠镜报告诊断结果为“克罗恩病?”

第一次住院肠镜,怀疑父亲是“克罗恩病?”。丨作者供图

又过了几天,活检报告出来了。病理诊断为:溃疡性结肠炎伴个别腺体增生,建议严格随访或必要时重复粘膜活检!

第一次住院病理,溃疡性结肠炎伴个别腺体增生。丨作者供图

一个问号一个感叹号,就像我们当时的心情,困惑中又带着不安。我在网上疯狂搜索这两个名词相关的各种信息,心中的困惑却依然没有消除。

所有的信息都显示,这两种病的病因目前尚未明确,而且十分复杂,可能与多种因素相关。不仅如此,它们还可能引起严重的并发症,也很容易复发。

这一次父亲住了11天院,在输过血、消过炎、补充了营养后,父亲的症状确实得到了很大缓解,人显得精神起来,体重也增长了一点。

医生说这是好的表现,让回去以后多注意营养,增强免疫力。医生还开了一些药,并且叮嘱一定要定期来复查。

这一次的住院治疗给了父亲很大信心,虽然吃药和复查这两件事让他觉得有些烦恼,但总归算是有办法解决。

接下来的几个月里,父亲的病情时好时坏。感觉不好时,他就上县医院住几天,吊些水,待好一些以后,再回家休养。在这样的反反复复中,他开始渐渐有些烦躁,甚至怀疑医院的诊断,到后面连药也不愿意好好吃了。

呕吐发烧,父亲被折腾了一个通宵

因为病情反复,父亲越来越不愿意配合县医院的药物治疗,甚至开始打听起偏方的消息来。

母亲和姐姐在家心急如焚,却也拿他没有办法,只能打电话跟我诉苦。我担心父亲自己瞎折腾搞出更严重的并发症来,决定带他去省会的医院再查一次。一方面想让父亲安下心来,另一方面我也想知道父亲到底得了什么病。

看过我带来的所有资料后,医生很快开好了各项检查单。其中有一项是增强CT,我想大概就是比CT扫描得再精细一些。所有检查结束后,只需要等待结果。

空腹一早上的父亲早已饥肠辘辘,说很想吃皮蛋瘦肉粥。于是我买了回来,看着他胃口大开地吃完,我十分高兴地提醒他多喝点水。做增强CT时打了造影剂,医生特意叮嘱了多喝水帮助造影剂排出。

没想到父亲才刚喝下几口水,突然开始喷射状地呕吐,刚吃下去的食物一下子都被吐了出来,呕吐物中还出现了黄绿色和黑紫色的东西。

我赶紧叫来医生。医生让护士拿了一个桶,跟我说让父亲都吐到这里面,以便取样化验。

父亲的呕吐慢慢缓了下来,但又进入了发烧的状态。医生说可以用冷毛巾帮他降降温,先观察一晚。

惊心动魄的一天一夜丨作者供图

这一晚我彻夜无眠,不停换着父亲头上的毛巾,接着呕吐的液体,记录着体温和呕吐物的变化。好在他的状态在逐渐好转,到第二天早上呕吐已经基本停止,体温也慢慢回到正常。我已经忘记了当时复杂的心情,只记得凌晨的病房分外清冷。

后来检查结果出来了,父亲应该是肠结核。

在和医生交流的过程中我才知道,结合肺部检查等,父亲年轻时应该患过肺结核,只是他没去医院治疗。多年以后,他体内潜伏的结核杆菌在肠道里活跃起来,作威作福,于是才有了这近半年来的反复折腾。

折腾了这么久,总算有了一个较为明确的方向。相比克罗恩病和溃疡性结肠炎,肠结核是病因明确并且可治愈的,这无疑给了我们极大的鼓舞。由于在外地治疗不方便,父亲又吵着回家,我们询问医生这种情况能否回当地治疗。在父亲情况比较平稳后,医院给了出院建议:转当地结核病院继续治疗

出院诊断,建议转当地结核病院治疗。丨作者供图

医生还提醒我们说,让家里人都去医院检查一下,因为长期共同生活可能会传染结核杆菌,此后照顾父亲也要注意一些防护。

父亲被下了病危通知书

父亲回本地医院后,进一步确诊了结核杆菌阳性,并开始接受抗结核治疗。治疗不到一个月时,我在下班时接到了姐姐电话:父亲刚被下了病危通知书,马上要做手术,但手术成功率可能只有一半。

听到这个消息的我第一时间是呆滞的。挂了电话几分钟以后,我眼泪开始无声地往下掉,较后变成嚎啕大哭。已经明确病因,为什么还会这样?我想不通。

订了凌晨的机票,跟领导请假以后,我飞速地收拾好东西赶往机场。第二天到达医院时,父亲的手术已经做完了。询问姐姐得知,父亲这次是肠梗阻伴急性肠穿孔,发生在大肠和小肠相接的部分,也就是之前检查一直有炎症的回盲部。

这次手术切除了父亲坏死的一截肠道,同时做了造口,小肠末端直接缝在了肚皮上,以后父亲就要靠造口完成排泄了。而父亲这次发病的原因,不知道是不是因为他喝了从“神医”那里买来的偏方。因为抗结核药他吃起来副作用大,总是说不舒服,不知是抱着侥幸还是逃避的心理,他开始喝起偏方来,姐姐和妈妈在家跟他“斗智斗勇”,也还是没拦住。

做完手术的父亲,肚子上多了一个他无法接受的造口。丨作者供图

刚做完手术的那几天,父亲整天挂着各种水和营养液,几乎24小时不间断。起初他太虚弱,根本没有力气说话,也不愿意搭理我们。直到几天后他慢慢有了力气,才表达他的不满:“为什么要给我做这个手术?肚子上挂着这个粪袋,我怎么见人?还不如让我直接呜呼了……”

父亲对造口的排斥情绪非常重,那段时间他就像是一个毫不讲理的小孩。出院回家以后,有两三个月的时间,他连吃饭都不愿意和家人一起,所有的活动几乎都只在自己房间里进行。

造口没有肌肉控制,常常是父亲吃完东西或者喝完水就有东西流出来。造口周围的皮肤非常容易发炎红肿,每当这个时候,他就会反复念叨,埋怨我们给他做手术,说为什么不让他死了还痛快点,有时甚至会非常难听地直接咒骂我们。

从做手术到术后三四个月,家里始终笼罩着一团巨大的乌云,并且时不时还会电闪雷鸣狂风骤雨一番。为了父亲的身体健康,我们每个人都选择默默忍受,只希望他能慢慢好起来。

终于彻底告别肠结核

在母亲的细心照料下,父亲的身体状况有了很大的改善,脸上开始有了红润的血色,也终于不再是一副骨架模样。父亲对造口的排斥情绪也终于慢慢放了下来,开始学着自己更换造口袋,并且肯走出房门和家人一起吃饭,到后来还会偶尔出去散散步。

父亲终于肯出门了。丨作者供图

随着身体的恢复,被中断的抗结核治疗也提上日程。虽然副作用还是让父亲感觉很不舒服,但因为他有了对造口回纳的强烈期待,这一次他坚持得比上一次好很多。

从术后的三个月左右开始,父亲终于开始进入积极抗结核治疗的状态,他乖乖听医生的话,认真吃药,定期复查,结果也一次比一次好。当然,每次去医生那里时,父亲总是免不了要念叨好多遍:“医生,您看我现在好多了,肠子是不是能接回去了?”

到术后一年左右的时候,父亲的“骚扰”终于让医生受不了,他的抗结核治疗也终于迎来了胜利的收尾。在一次复查后,医生告诉他:“可以考虑造口回纳了。” 那一刻父亲非常激动,他忍不住把这个消息“昭告天下”,并且飞快地安排好了自己的住院,比以往哪次去医院都要积极。

大概是因为父亲心情好也极度配合治疗,这次的手术做得非常顺利,他恢复得也很快。至此,困扰了父亲近两年的疾病,终于和他说了再见。

医生点评

高胜寒 | 滨州市第二人民医院传染病科主治医师

结核病是由结核杆菌感染引起的慢性传染病。结核杆菌可能侵入人体各种器官,它在哪个部位生长,就叫哪个部位的结核病。侵犯肺脏,称为肺结核;侵犯肠道,称为肠结核。

肠结核的感染途径常见于肠源性传播,患者多有开放性肺结核,由于吞咽了自身含有结核杆菌的痰液,病菌经口侵入肠道而致病。或者经常与开放性肺结核病人一同进餐,缺乏必要的消毒隔离措施从而致病。

作者父亲早期出现的症状是消瘦,进而出现腹痛、便秘和腹泻交替症状,入院初步诊断为克罗恩病。克罗恩病的临床表现、X线及内镜所见与肠结核酷似。在二者的鉴别诊断中,克罗恩病患者的发病年龄通常更小,临床症状以腹泻、血便和肛周病变更为常见,肠镜多表现为纵行溃疡。

肠结核患者年龄相对较大,临床症状常见发热、消瘦,肠镜表现以环形溃疡为主,多数合并肠外结核,作者父亲后期的诊断也印证了患者的肺部病变。但在临床实际应用中,少数患者的鉴别诊断仍然较困难,此时应用诊断性抗结核治疗来鉴别这两种疾病也是必要的选择。

而溃疡性结肠炎的较初表现可有许多形式。症状以腹泻为主,粪便含有血、脓和黏液,常伴有阵发性痉挛性疼痛。溃结患者时常里急后重(有排便感却拉不出来),排便后可获缓解。典型结肠镜、X线表现或病理活检可与克罗恩病相鉴别。

作者父亲年轻时可能患过肺结核,未进行正规治疗,从而导致了潜伏在肠道的结核杆菌逐渐活跃起来,也说明了肠结核起病缓慢、病程较长、常与肠外结核并存的特点

患者面临的第二个难题是肠梗阻伴急性肠穿孔。绞窄性肠梗阻因肠管血液循环障碍易导致肠壁坏死、穿孔,病情危重且进展较快,须立即进行穿孔修补或者部分肠切除手术。为了避免病情加重,促使吻合部位修复,让患者肠道更好地休息和恢复,医生给做了造瘘,这给患者本人造成了很大的身心负担。好在经过一段时间的治疗和恢复,患者终于符合了造口回纳的手术指征,也迎来了生命的曙光。

在明确了肠结核的病因和发病机制后,治疗就相对容易了。自抗结核药在临床广泛应用以后,只要遵循早期、联合、适量、规律、全程的五个治疗原则,肠结核的疗效显著,预后大为改观

以上故事也告诉大家,做好预防工作是防治结核病的根本办法,疾病的预后更是取决于早期诊断、及时治疗。另外,大家更要增强自我防护意识,养成公共场合戴口罩的好习惯,尽量公筷进餐,这样有利于预防类似传染性疾病的发生。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:金星

编辑:Ant

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